Page 9 - Belgian Brain Council 2012

Belgian Brain Congress 2012 | Be Brain Connected

DU CôtÉ DES PatIENtS...

CH. van der Straten, representing Patients’ organisations

Une PriOrité : L’aCCeSSiBiLité deS dOnnéeS

Au-delà de son intérêt scientifque, le Belgian Brain Congress concerne au premier chef les patients souffrant de maladies
(4)
neurologiques et psychiatriques. Les associations de patients y occuperont une place de choix. Comme mentionné précédemment,
trois de leurs représentants joueront le rôle de « chairmen » lors des « sessions posters », ces derniers étant en outre accessibles au public
durant toute la durée du congrès. Par ailleurs, un représentant de l’association de patients directement concernée par un workshop
(sclérose en plaques, dépression, maladie d’Alzheimer) y interviendra activement.
Ce n’est pas tout. « Si les résumés scientifques des posters sont disponibles sur le site Internet www.frontiersin.org/events/
Belgian_Brain_Council/1614, l’abstract book du congrès est une première car il comprend, lui, dans un vocabulaire accessible à
tous, un bref commentaire sur la signifcation des travaux de recherche présentés dans ces résumés et sur leur pertinence potentielle
pour le traitement des patients. » Et d’ajouter : « Cerise sur la gâteau, des webcasts (vidéos) seront produits pendant le congrès. Nous
demanderons aux orateurs invités, ainsi qu’à certains auteurs de posters et à des représentants d’associations de patients, d’exposer
brièvement leur message et la nature de leur contribution à une meilleure compréhension du cerveau et de ses dysfonctionnements.
Ces webcasts fgureront sur le site Internet du BBC (www.belgianbraincouncil.be). »

SCLérOSe en PLaqUeS
Trésorier du BBC, Charles Van der Straten est également président de la Ligue Nationale belge de la Sclérose en Plaques,
association qui cohabite harmonieusement avec deux ligues communautaires. Il insiste sur la pertinence et la spécifcité d’un congrès
où chercheurs, cliniciens, associations de patients et industrie pharmaceutique partagent leurs connaissances et leurs expériences
respectives.
Les ligues nationale et communautaires de la sclérose en plaques participeront à un workshop centré sur les problèmes cognitifs
engendrés par cette maladie. Comme le confrme le docteur Guy Nagels, du Centre national de la Scléroses en Plaques, à Melsbroek,
les fonctions cognitives des patients souffrant de cette affection sont fréquemment et signifcativement atteintes, avec cependant
une variabilité propre à chaque cas. Il estime en outre que les outils (diagnostic, recherche) offerts par la neuropsychologie peuvent
être améliorés et que le recours aux techniques d’électrophysiologie et de neuroimagerie sont utiles pour mieux comprendre les
troubles cognitifs des patients. Pour lui, des efforts additionnels sont également indispensables dans les domaines de la recherche
pharmacologique et de la réhabilitation clinique.

Une PriSe de COnSCienCe
Charles Van Der Staten, qui tient à souligner la spécifcité de la sclérose en plaques, plaide pour une meilleure compréhension
de la manière dont la maladie affecte les capacités intellectuelles des patients. Il soulève aussi une question connexe : que doivent
faire ou ne pas faire ces derniers, leur famille et les associations de patients afn d’améliorer la qualité de vie des personnes en proie à
la sclérose en plaques ? La situation des jeunes patients revêt une importance particulière, eu égard au choc psychologique provoqué
chez eux et au sein de leur environnement (famille, travail) par le diagnostic de sclérose en plaques.
Il n’est pas rare que des malades oublient des événements récents ou oublient d’accomplir certaines tâches ; de surcroît,
beaucoup se plaignent de mettre plus de temps et de devoir déployer plus d’efforts pour se souvenir de certaines informations. Déjà
évoquée, la voie tracée par la plasticité cérébrale (les stratégies alternatives) peut les aider à compenser leurs diffcultés. Du moins en
partie.

« Face aux problèmes d’ordre cognitif, les stratégies et outils de compensation ne sont pas seulement utiles ; ils sont essentiels
pour permettre aux patients de sauvegarder leur qualité de vie, leurs relations et l’estime de soi », insiste Charles Van der Straten. Il
considère par ailleurs qu’il faut conscientiser les patients aux problèmes cognitifs dont ils peuvent être victimes et œuvrer pour favoriser
une meilleure compréhension de leur état et de leurs diffcultés dans leur environnement socioprofessionnel.
L’esprit de cette analyse centrée sur la sclérose en plaques peut évidemment être déclinée, avec les nuances imposées par les
particularités de chaque affection, vers les autres pathologies neurologiques et psychiatriques génératrices de troubles cognitifs.

(4) A l’exclusion de celles qui touchent le système nerveux périphérique, dans la mesure où elles sont a priori exemptes de troubles cognitifs.